Insieme alla barca a vela Adriatica è approdata al Club Nautico di Rimini la terzultima tappa del tour dell’Associazione Onlus Genitori Sindrome di Williams, malattia genetica rara scoperta negli anni ’60. L'incredibile esperienza di un equipaggio fuori dall'ordinario, che ha molto da insegnare anche ai più navigati skipper.
«È bene far conoscere ai nostri figli che cos’è una disabilità. Non bisogna aver paura della disabilità. Bisogna conoscerla. Così si potranno capire le risorse che questi ragazzi hanno e che possono offrire. I ragazzi con la sindrome di Williams non sono un problema. Uno degli scopi del progetto “The Williams Tour” è proprio conoscere questi ragazzi e le caratteristiche uniche di ciascuno per comprendere il valore che essi hanno».
Con queste parole Andrea Romiti, presidente dell’Associazione Onlus Genitori Sindrome di Williams, ha introdotto la terzultima tappa del tour e “convegno itinerante”, Il The Williams Tour, che ieri mattina si è svolto presso il Club Nautico di Rimini.
È una iniziativa che nasce con il duplice scopo di far conoscere la patologia per sensibilizzare l’opinione pubblica, ma principalmente e soprattutto come vera e propria attività ricreativo-riabilitativa per i ragazzi affetti, conosciuta come velaterapia, al fine di potenziare le capacità, deficitarie, legate alla malattia.
Il progetto The Williams Tour è nato come evoluzione ed estensione di “Vivere il Mare”, evento che ogni anno a Fano propone ai ragazzi affetti dalla Williams e alle loro famiglie una settimana di gite in barca a vela e corsi di nuoto, e coinvolge 20 ragazzi tra i 18 e i 40 anni affiancandoli, come equipaggio attivo, agli skipper.
La barca a vela Adriatica alla darsena di Rimini
Il tour è salpato il 22 settembre dal porto di Genova durante il 57° Salone Nautico e dopo aver fatto tappa a Livorno, Civitavecchia, Salerno, Palermo, Crotone, Bari, Ancona, è giunto a Rimini, toccherà Venezia e concluderà la sua navigazione a Trieste.
L’imbarcazione utilizzata dall’Associazione, la barca a vela Adriatica, è molto importante: varata sedici anni fa a Fano per fare il giro del mondo, utilizzata dal 2002 al 2006 per la trasmissione “Velisti per caso”, ha oramai percorso quasi 100.000 miglia e sempre con un impegno nel sociale.
Il presidente Andrea Romiti
La sindrome di Williams è stata descritta per la prima volta nel 1961 e nel 1993 è stato scoperto quale principale responsabile della patologia una delezione del gene dell’elastina nel cromosoma 7. La ricerca continua e si approfondisce, poiché altre concause genetiche possono concorrere alla sindrome.
Statisticamente questa colpisce un bambino su 20.000 e presenta dei tratti somatici riconoscibili, come fronte ampia, labbra grosse, l’iride stellata, oltre ad alcune peculiarità fisiche. I soggetti affetti da Williams possono inoltre avere difficoltà di apprendimento, deficit visivo-spaziali e di coordinazione motoria.
Diversi studi condotti nel campo delle neuroscienze cognitive hanno mostrato come nella sindrome di Williams siano presenti anomalie nella navigazione spaziale, nella distinzione tra destra e sinistra e nell’individuazione di tragitti diversi dal solito, come ha spiegato poi al convegno la dottoressa Marilina Mastrogiuseppe.
La dottoressa Marilina Mastrogiuseppe
La conferenza stampa a presentazione del progetto The Williams Tour è stato un evento curiosamente inusuale, durante il quale il presidente ha coinvolto sin da subito i suoi ragazzi, dei quali «è il capo» come ha chiarito immediatamente Leo, il più giovane, che per ora è membro, come dicono scherzando gli skipper, solo dello «shore team», dell’equipaggio a terra: «Grazie a tutti, grazie amici, soprattutto al nostro capo Andrea, il capo di noi bambini diversi. In Italia siamo in 3000 affetti dalla sindrome, abbiamo problemi a suonare la chitarra, ad allacciarci le scarpe. Mi dispiace che quando suono la chitarra faccio molta fatica, quindi ho smesso e ho cominciato a suonare la batteria».
Andrea ha poi ceduto la parola alla testimonianza di Eugenio che in questa esperienza ha trovato degli amici con cui poter essere sé stesso: «A causa della Williams a scuola avevo anche subito atti di bullismo. Poi ho conosciuto Andrea Romiti a Montecatini. Mi chiese di fare un tour di quaranta giorni con lui, così sono qui. Qui ho imparato a socializzare e ad essere me stesso con gli altri».
L’ultima a prendere la parola tra i ragazzi è Marta che tiene a sottolineare come con la malattia «tra alti e bassi si può convivere». Non c’è ombra di disperazione nei suoi occhi, anzi, la «rattristano le mamme che si arrendono subito e un papà, se è un papà, non può dire che sia stato “un errore mettere al mondo un figlio che ha questa disabilità”. Noi siamo quelli che non si arrendono mai!».
Il capitano e gli skipper coinvolti, nonostante le iniziali difficoltà dovute all’inesperienza e ai deficit dei ragazzi, sono stati piacevolmente sorpresi dalle capacità di questo equipaggio fuori dall’ordinario.
«Ho notato una sensibilità straordinaria in questi ragazzi che riescono a portare la barca in maniera perfetta nonostante le condizioni del mare. Con uno dei ragazzi abbiamo fatto addirittura un paio di ore al timone. Questi ragazzi hanno problemi di concentrazione a lungo termine, ma nonostante ciò al timone mostrano una capacità sensoriale, una sensibilità eccezionale. Questo aspetto merita di essere potenziato molto perché può aiutare loro a migliorare la concentrazione».
«Oltretutto i ragazzi donano una gioia di vivere stupenda. Farei provare a tutti quanti di stare vicino a loro per una settimana. Sono io a ringraziare loro per essere stati con me questi giorni»
Il comandante in prima Filippo Mennuni e il comandante in seconda Sergio
Presenti anche le Fiamme Gialle con il comandante sorpreso dall’iniziativa e felice di parteciparvi, perché «la vocazione delle forze armate non è solo quella che sta nell’immaginario di tutti, fatta di cose brutte come tasse, evasione fiscale, multe… L’essenza del nostro lavoro è quello di una vocazione sociale, di essere vicini a tutte le persone. La prima cosa che dobbiamo avere presente è la salvaguardia e la tutela della vita umana. Vi ringrazio tanto di avermi dato la possibilità di partecipare a questa iniziativa e un abbraccio forte e caloroso a questo team favoloso».
Il Club Nautico di Rimini, a cominciare dal suo presidente Gianfranco Santolini, crede molto in questo progetto, che rende ancora più brillante la stella d’oro “per meriti sportivi” ottenuta quest’anno dal Coni. Un Club, quello di Rimini, che sul sociale ha investito alcune delle sue migliori risorse, al fianco delle associazioni di volontariato (come la Fondazione Cetacea di Riccione, Il punto Rosa, il Centro di Aiuto alla vita, Rimini Shiatzu, Soroptimist e altre) e con le ormai famose uscite in barca a vela con le famiglie di ‘Rimini autismo’ e ‘Rimini Ail’.
La barca a Vela Adriatica
Conferenza stampa
Andrea Romiti
Gli skipper
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